Das Netzwerk Universitätsmedizin: Technisch-organisatorische Ansätze für Forschungsdatenplattformen
Ralf Heyder, NUM Coordination Office, Heyo K. Kroemer, Silke Wiedmann, Christina Pley, Carolin Heyer, Peter U. Heuschmann, Jörg Janne Vehreschild, Dagmar Krefting, Thomas Illig, Matthias Nauck, J. Schaller, Monika Kraus, W. H. Hoffmann, Dana Stahl, Sabine Hanß, Gabriele Anton, Christian Schäfer, Jens‐Peter Reese, Sina M. Hopff, Roberto Lorbeer, Bettina Lorenz‐Depiereux, Hans‐Ulrich Prokosch, Sven Zenker, Roland Eils, Andreas Bucher, Jens Kleesiek, Thomas J. Vogl, Bernd Hamm, Tobias Penzkofer, Wiebke Schirrmeister, Rainer Röhrig, Felix Walcher, Raphael W. Majeed, Bernadett Erdmann, Simone Scheithauer, Hajo Grundmann, Alexander Dilthey, Anna Bludau, NUKLEUS Study Group, NUM-RDP Coordination, RACOON Coordination, AKTIN Coordination, GenSurv Study Group
Abstract
Zusammenfassung Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) besteht aus den 36 Standorten der Universitätsmedizin in Deutschland. Der Auftrag ist die Koordinierung der universitätsmedizinischen COVID-19-Forschung auf nationaler Ebene. Dazu werden u. a. gemeinsame Infrastrukturen für die Sammlung, Haltung und Nutzung medizinischer Forschungsdaten benötigt. Diese standen beim Start des NUM-Projekts im April 2020 nicht im erforderlichen Rahmen zur Verfügung. Medizinische Forschungsdaten sind extrem heterogen und gehen weit über „Real World Data“ (Daten aus dem Versorgungsalltag) hinaus. Eine universelle Lösung dafür gab es nicht, deshalb hat das NUM fünf Forschungsinfrastrukturen für unterschiedliche Datenarten, unterschiedliche Wege der Datengewinnung und unterschiedliche Datenentstehungssettings aufgebaut. Um die Bildung neuer Datensilos zu verhindern, arbeiten alle fünf Infrastrukturen auf Basis der FAIR-Prinzipien, nach denen Daten auffindbar (findable), zugänglich (accessible), interoperabel (interoperable) und wiederverwendbar (reusable) sein sollen. Zudem implementiert das NUM einen übergreifenden Steuerungsrahmen (Governance Framework), um die Weiterentwicklung dieser fünf Infrastrukturen zentral zu steuern. Der Artikel beschreibt den aktuellen Stand der Infrastrukturentwicklung im NUM und mögliche Perspektiven. Ein starker Fokus wird dabei auf die technisch-organisatorischen Grundlagen gerichtet.